Meine Myasthenie

1998 erkrankte ich an Myasthenie. Natürlich ohne es zu wissen.
Es stellten sich erst leichte Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken, später auch beim Sprechen ein.
Der Hausarzt vermutete alles mögliche, schickte mich von einem Spezialisten zum anderen.

Dann sah ich alles doppelt, kontaktierte eine Augenärztin, die aber nichts fand.
Der Kardiologe fand einen Thrombus an der Herzspitze, worauf ich blutverdünnende Mittel (Heparin) spritzen mußte.
Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr, so daß ich keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen konnte und mich beim Trinken ständig verschluckte.
Am Pfingstmontag 2000 lag ich bei hohen Außentemperaturen frierend unter einem dicken Deckbett.
Meine Frau rief daraufhin den Notarzt, der aber nicht erreichbar war.
Dann den Rettungsdienst, der mich sofort ins Krankenhaus brachte.

Die diensthabende Ärztin meinet:"Typischer Schlaganfall".
Man legte mich auf die Intensivstation, wo man eine doppelseitige Lungenentzündung feststellte.
Ich kam sofort an den Tropf und weil ich nicht mehr schlucken konnte, legte man mir eine Magensonde durch die Nase.
Aber auch hier waren die Ärzte nach 10 Tagen mit ihrem Latein am Ende.
Mit meinem Einverständnis verlegte man mich in die Uni-Klinik nach Halle, wo man eine Stunde nach meiner Einlieferung die richtige Diagnose fand.
"Myasthenie", die "Große Muskelschwäche", wie mir der Oberarzt erläuterte, unheilbar aber gut zu behandeln.

Es war Oberarzt Dr. Kornhuber, - diesen Namen werde ich nie vergessen - der mich nach drei Wochen so stabilisiert hatte, daß ich wieder nach Hause konnte.
Doch vorher war ich noch "Anschauungsmaterial" für die Studenten im Hörsaal und Dr. Kornhuber stellt mich auf einem ärztl. Symposium seinen Kollegen vor.
Doch zu Hause lief gesundheitlich noch nicht alles rund.
Ich musste nach und nach die Kortisondosis verringern um auf "Imurek" umzusteigen.
Hier hatte ich, trotz Medikamente, immer noch Schwierigkeiten. Das Kortison wirkte nicht mehr, das Imurek noch nicht, es war zum Verzeifeln.

Dr. Kornhuber verordnete daraufhin im Oktober 2000 Infusionen mit Polyglobin, die so gut wirkten, daß ich wieder so gut wie gesund bin, obwohl diese Krankheit unheilbar ist.
Zu Anfang bekam ich an 5 aufeinander folgenden Tagen 900 Ml "Polyglobin". Das ging einige Wochen lang.
Dann wurde die Dosis nach und nach verringert, so daß ich zur Zeit alle 6 Wochen nach Halle fahre und eine Infusion mit 350 Ml Gamunex bekomme.
Ich bin so gut wieder hergestellt, daß ich alle anfallenden Arbeiten in Haus, Hof und Garten wieder verrichten kann.
Natürlich darf ich mich nicht "übernehmen", sonder muß auch mal 'ne Pause einlegen. aber man wird ja auch älter.
Das ist nun mittlerweile elf Jahre her und ich spüren nichts von dieser Krankheit.
Bei meinen Infusionen treffe ich aber immer wieder Patienten, die sich hängen lassen, sich selbst aufgeben.
Man muss in diesem Fall Partner des behandelnden Arztes sein, man muss mitwirken.
Einige male habe ich versucht, an meine Grenzen zu gehen, indem ich die Infusionen - mit Wissen des Arztes - zeitlich streckte.
Es brachte nichts, mein Zustand verschlechterte sich.
Nun bleibt es bei den sechs Wochen, ich fühle mich sauwohl.
Übrigens ist mir dieser Oberarzt ein guter Freund geworden.

Gerry