Gesundheit Ein Medikament mit dem Wirkstoff Phenytoin soll wohl vom Markt genommen werden!
Heute hatte meine Tochter einen Kontrolltermin bei ihrem Neurologen, der uns dann mit einer Hiobsbotschaft überraschen mußte!
Friedelinde muß nach bisherigen Erkenntnissen bis zu ihrem letzten Atemzug, also lebenslang, ein Viertel einer Tablette nehmen, weil dieses Medikament den Körper „ so süchtig“ macht, daß er beim kompletten Absetzen des Medikamentes nach aller Wahrscheinlichkeit, sofort wieder mit Anfällen reagieren würde, die man dann nicht mehr, oder nur sehr, sehr schwer wieder in den Griff kriegen könnte!
Früher hatte sie davon eine sehr viel höhere Dosis in Kombination mit anderen Medikamenten und weil diese Kombination nicht geholfen hat, hat man dieses Medikament bis auf diesen kläglichen Rest reduziert und ein anderes Medikament mit dazugekommen, was dann wirklich die Erlösung brachte, seit 23 Jahren ist sie anfallsfrei, also erst bißchen weniger als die Hälfte ihres Lebens, und nun das, dieses Medikament wird anscheinend „ aus Altersgründen“ nicht mehr hergestellt, weil es heute bessere Medikamente gäbe, aber was machen die, die das ein Leben lang einnehmen müssen???
Habe mir jetzt erst mal einen Vorrat für ein Jahr angelegt, und werde die Lage mit unserem Doktor beobachten!
So ein Schiet, wenn man denkt man ist über,n Berg kommt der nächste Knüppel geflogen!
Ich könnte dreinschlagen ……. egal in was!
Edita
Liebe Edita,
das tut mir so leid. Du weißt ja, dass ich aktuell Ähnliches erlebe, obwohl es längst nicht so dramatische Folgen hätte, wenn ich mein Medikament nicht mehr nähme. Ich wäre "nur" ans Haus gebunden, könnte keinerlei Aktivität mehr durchführen, selbst eine Fahrt zum Arzt wäre eine Belastung, die gut geplant werden müsste.
Die Folgen für Deine Tochter sind viel schlimmer als bei mir. Und ich frage mich, ob Firmen eigentlich auch so etwas wie eine Verpflichtung ihren Patienten gegenüber kennen, oder nur eine ebensolche an ihre Aktionäre. Angeblich verpflichtet Eigentum doch... Auch das Eigentum an Patenten und lebensnotwendigen Medikamenten? Deine Wut kann ich gut nachvollziehen.
LG
DW
Liebe Edita,Danke lieber Waldler, für "das vom Marktnehmen" solcher Medikamente sollte es eine gesetzliche Ausschleichpflicht geben, bis der letzte Patient gestorben ist, damit Patienten nicht noch einmal die Hölle durchlaufen müssen, was meine Tochter bis
das tut mir so leid. Du weißt ja, dass ich aktuell Ähnliches erlebe, obwohl es längst nicht so dramatische Folgen hätte, wenn ich mein Medikament nicht mehr nähme. Ich wäre "nur" ans Haus gebunden, könnte keinerlei Aktivität mehr durchführen, selbst eine Fahrt zum Arzt wäre eine Belastung, die gut geplant werden müsste.
Die Folgen für Deine Tochter sind viel schlimmer als bei mir. Und ich frage mich, ob Firmen eigentlich auch so etwas wie eine Verpflichtung ihren Patienten gegenüber kennen, oder nur eine ebensolche an ihre Aktionäre. Angeblich verpflichtet Eigentum doch... Auch das Eigentum an Patenten und lebensnotwendigen Medikamenten? Deine Wut kann ich gut nachvollziehen.
LG
DW
2001 mehrmals tun mußte!
Bis dahin 3 x künstliches Koma nur um die Anfälle zu stoppen ........
Ich muß aufhören dran zu denken, sonst steigere ich mich rein, in diese Hölle!
Edita
die Medizin entwickelt sich. Könnte es nicht auch möglich sein, dass das Nachfolgepräparat besser ist?
Das jedenfalls würde ich euch und allen Patienten sehr wünschen.
Steigere dich nicht rein, Edita. Sprich mit einem Arzt eures Vertrauens. Nicht zuletzt, weil sich die Wirksamkeit gehorteter Tabletten verschlechtern kann.
Einer unserer Söhne litt als Kind an Absencen. Mir ist vertraut, was das für eine Bürde ist. In jeder Hinsicht.
Lieber Gruß Ingrid60
Liebe Edita ich fühle mit dir, besonders wo vergangene negative Erfahrungen wieder hoch kommen könnten und das ist nicht gut,.
Umso besser dass du dir ein Puffer zugelegt hast, wo du noch Zeit hast die Wirkung des neuen Medikamentes bzw. Zusammensetzung bei deinen Ärzten nachzufragen. Du schaffst das. Phil.
Lieber DW ich wünsche auch dir dass du eine Lösung finden wirst. Phil.
Liebe Edita, lieber Waldler,
ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass sich das besser arrangiert als es momentan ausschaut.
Val
Das schrieb ich doch Ingrid, das neue Medikament nimmt sie ja seit 23 Jahren, aber vom "alten" Medikament muß sie eine Minimum-Dosis ein Leben lang nehmen, und ausgerechnet das soll aus
"Atersgründen" vom Markt genommen werden!
Das alte Mediament nimmt sie seit ihrem 5. Lebensjahr, aber in viel höherer Dosis als jetzt!
Edita
Das alte Medikament wird ersatzlos vom Markt genommen? Darüber würde ich mich allerdings auch sehr aufregen, um es mal höflich auszudrücken.
Schrecklich für Betroffene.
Ingrid60
Entschuldige. Hab ich auf Anhieb nicht richtig verstanden bzw. frage mich und dich, ob ein Medikament nach 23 Jahren noch neu ist?Im Verhältnis zu knapp 48 Jahren sind 23 Jahre relativ frisch, oddrr? 😋
Das alte Medikament wird ersatzlos vom Markt genommen? Darüber würde ich mich allerdings auch sehr aufregen, um es mal höflich auszudrücken.
Schrecklich für Betroffene.
Ingrid60
Edita