Biowissenschaften Multiple Sklerose 360°

Nun gut, wenn ich hier lese von "Nobelpreis", dann ist das vielleicht doch nicht die richtige Sparte ;-) Aber sagen wir einfach, es gibt auch einen Nobelpreis des Alltäglichen: Ich habe einen schönen Artikel gefunden, der zum Nachdenken anregt, mich aufgewühlt und auch hoffnungsvoll fühlen lässt. Es geht um den Ist- und den Soll-Zustand des Gesundheitssystems bezüglich MS. Ich weiß nicht, wie viele Betroffene hier sind; in meinem Freundeskreis leider mehr als eine Person. Deswegen informiere ich mich. Fürsorge fängt ja bei Wissen an. Jedenfalls gibt es jetzt anscheinend Studiengänge nur für MS, damit das endlich mal vorangeht. Das finde ich ganz toll. 

Ich habe auch etwas zum Thema MS beizutragen. Da ich aus Telefonaten mit dem Bundesverband und dem Ortsverein Hannover weiß, dass der gesamte Verband finanziell nur spärlich ausgestattet ist, ärgere ich mich jedes Jahr, wenn ich sehe, dass RTL bei seinem Spendenmarathon Millionen (diesmal 4-5 Mio. €) ausschließlich für die Kinderkrebshilfe einwirbt. Ich meine, dass man soviel Geld auch ein bisschen aufteilen sollte, zumal MS auch eine gnadenlose Krankheit ist.

Ich habe auch etwas zum Thema MS beizutragen. Da ich aus Telefonaten mit dem Bundesverband und dem Ortsverein Hannover weiß, dass der gesamte Verband finanziell nur spärlich ausgestattet ist, ärgere ich mich jedes Jahr, wenn ich sehe, dass RTL bei seinem Spendenmarathon Millionen (diesmal 4-5 Mio. €) ausschließlich für die Kinderkrebshilfe einwirbt. Ich meine, dass man soviel Geld auch ein bisschen aufteilen sollte, zumal MS auch eine gnadenlose Krankheit ist.

Ingo, wenn unter einem Verwendungszweck - wie hier Kinderkrebshilfe - Gelder eingesammelt werden, kann niemand hinterher eine andere Verwendung bestimmen. Das wäre nahe am Betrug, weil niemand weiss, ob die SpenderInnen z.B. auch für bedauernswerte MS-Kranke gespendet hätten.

Aber diese Art von Fundraising ist seit einigen Jahren eine ganz normale Vorgehensweise, um z.B.solche notleidenden Verbände zu unterstützen. Warum organisieren die nicht selbst eine solche Aktion? Man kann sich dann ja orientieren an erfolgreichen Spendenaktionen und brächte sich auch noch besser in die Öffentlichkeit, die vermutlich meist nichts von z.B.MS-Aktivitäten weiss. Olga

Missverständnis: Ich habe nicht gemeint, dass hinterher ein anderer Zweck bestimmt werden soll, sondern von vornherein für mehrere gesammelt werden sollte.....Die paar Hansels, die bei der MS-Hilfe ehrenamtlich arbeiten, könnten gar keine große Aktion starten. In Hannover konnten sie vor ein paar Jahren mit Müh' und Not eine Halbtags-Bürokraft beschäftigen.....War ja auch nur ein Gedanke, der mir immer wieder kommt, wenn da Millionen eingesammelt werden. Ändern kann ich eh nichts.

Man sollte aber vielleicht bedenken, dass man in Deutschland - zum grossen Bedauern der Ärzte und vor allem der Betroffenen - die Wichtigkeit der Erfassung von zusammenfassenden Daten zu Krankheiten noch immer nicht für wichtiger als den Datenschutz hält. So weiss man nur vage,  wie viele MS.Kranke es eigentlich im Land gibt - alles wird heute an Daten gesammelt durch das Internet, aber das Gesudheitssystem des einst so vorbildlichen Deutschlands in Sachen Medizin hinkt hinterher. Da meine Tochter ebenfalls an MS leidet, können wir ein Lied davon singen. Es wäre also sehr wichtig, dass man sich da zB Norwegen mal zum Vorbild nimmt,

Prof. Dr. med. Volker Limmroth, einer führenden Neurologen Deutschlands, schreibt dazu

 Anders als in Skandinavien begreift der deutsche Staat die Erhebung epidemiologischer Daten zu wichtigen Erkrankungen nicht als Kernaufgabe der staatlichen Gesundheitsfür- und vorsorge. Häufig unterbleibt damit die rechtzeitige Anpassung von Versorgungsstrukturen. Skandinavische Länder hingegen erheben epidemiologische Daten meist systematisch und vor allem kontinuierlich über Jahrzehnte, entweder direkt durch staatliche Institutionen oder durch staatlich geförderte Register und Datenbanken, die an universitäre Einrichtungen angegliedert sind.
In Norwegen besteht bereits seit Mitte der 1930er-Jahre (!) ein kontinuierlich geführtes Register für Multiple Sklerose. Es zeigte für das Jahr 2016 eine MS-Prävalenz von 240/100.000 und eine Inzidenz von 8/100.000, die beide über die Jahre kontinuierlich zugenommen hatten. Eine Erhebung aus der Region Bergen wies auf eine Prävalenz von etwa 270/100.000. Ähnliche Daten erreichten uns 2017 auch aus Italien mit Sardinien als dem Spitzenreiter mit einer MS-Prävalenz von bis zu 320/100.000.
Liest man die Einführung zur Leitlinie MS der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, gibt es etwa 120.000 MS-Patienten in Deutschland. Das entspräche einer Prävalenz von zirka 135/100.000 — also halb so viel wie in Norwegen oder Italien. Gibt es einen plausiblen Grund warum die Prävalenz in Deutschland so viel niedriger sein soll als in den Ländern südlich und nördlich von uns? Auf der Suche nach belastbaren Daten aus Deutschland muss man dann tiefer graben: Die letzte populationsbasierte Studie zur MS in Deutschland wurde im Jahr 1977 veröffentlicht und umfasst eine zwölfjährige Verlaufsbeobachtung aus Südniedersachsen.
Daten aus dem Bundesversicherungsamt sprachen schon 2014 eine andere Sprache und wiesen darauf hin, dass es möglicherweise doch rund 200.000 MS-Patienten in Deutschland geben könnte. Und nun kommt das Zentralinstitut für die Kassenärztliche Versorgung in Deutschland (ZI) und veröffentlichte im Dezember (2017) erstmals einen „Versorgungsatlas“ zur Zahl der Behandlungen von MS-Patienten im Jahr 2015
 Danach sind 2015 insgesamt 223.000 gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgrund einer MS behandelt worden. Unterstellt man, dass bei den 8 % privat versicherten Patienten in Deutschland eine ähnliche Prävalenz vorliegt, käme man auf rund 240.000 MS-Patienten in Deutschland. Das klingt realistisch und entspräche auch der Prävalenz aus Norwegen und Italien.

Da ist also einiges im Argen .. nicht nur finanzielle Mittel fehlen. Aber was Du zur Krebshilfe für Kinder schreibst, kann so nicht stehen bleiben. Kinder und ihre Familie trifft es viel härter als jede andere Gruppe. Immerhin erkranken jährlich etwa 2.500 vom Babyalter bis zum 18. Lebensjahr neu an den unterschiedlichsten Krebsarten und auch, wenn der Krebs heute gut zu behandel ist , so ist die Sterberate und die Gefahr bei Kindern eben sehr gross - sie befinden sich im Wachstum, ihre Zellen wachsen schnell und somit auch die Krebs- und Tumorzellen . Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, dann erkrankt quasi die ganze Familie und es kommen enorme Kosten auf die Familien zu -  abgesehen davon, dass immer möglichst ein Elternteil bei dem kranken Kind sein möchte sind die Kliniken oft weit weg vom Wohnort, Jobs müssen aufgegeben werden usw. usw. Da kann es gar nicht genug Geld geben , zumal mit diesem Geld auch Kinder der Dritten Welt, die daheim zum Sterben verurteilt werden, eine Behandlung in Deutschland ermöglicht wird. Kindern etwas wegnehmen ? Geht gar nicht

Ich will das doch nicht vergleichen.....Aber ich habe das 40 Jahre dauernde Sterben eine MS-kranken Freundes miterlebt und finde, dass MS mehr Beachtung finden müsste. Das war's von mir.

Missverständnis: Ich habe nicht gemeint, dass hinterher ein anderer Zweck bestimmt werden soll, sondern von vornherein für mehrere gesammelt werden sollte.....Die paar Hansels, die bei der MS-Hilfe ehrenamtlich arbeiten, könnten gar keine große Aktion starten. In Hannover konnten sie vor ein paar Jahren mit Müh' und Not eine Halbtags-Bürokraft beschäftigen.....War ja auch nur ein Gedanke, der mir immer wieder kommt, wenn da Millionen eingesammelt werden. Ändern kann ich eh nichts.

Ich bin persönlich eine eifrige Spenderin, suche mir aber auch die Gebiete aus, für die ich gerne spende. Bei mir ist das regelmässig Ärzte ohne Grenzen, SOS-Kinderdörfer, unser Gemeindeverein "Gemeinsam", wo es um Jahresspenden geht, ausserdem die ARCHE, weil ich diesen Verein sehr, sehr bewundere und die Unermüdlichkeit, sich um vernachlässigte Kinder zu kümmern.
Ausserdem veranstaltet die Süd.d Zeitung jedes Jahr einen Adventskalender,der sehr eifrig bespendet wird. Dazu werden Schicksale in der Zeitung geschildert,d ie auch die dringendsten Wünsche usw. enthalten. Auch hier spende ich gerne.
Ein Jahr später kommen dann einige Fortsetzungsgeschichten, wie es denjenigen ergangen ist, die etwas aus den Spenden erhielten. Das motiviert anscheinend nicht nur mich, hier Stammspenderin zu sein und es auch bleiben zu wollen.
Ingo - vielleicht sollte man eine grössere Zeitung in Hannover auf so ein Modell hinweisen, damit diese sich entsprechend engagieren können? Olga

@olga64: Eine letzte Antwort: Es geht nicht um Hannover, sondern um die MS-Gesellschaft in Deutschland. Ich habe damals auch mit der Leiterin in Hamburg gesprochen. Ich kann nicht beurteilen, wie arm die wirklich sind; aber sie sind es. Die können nicht mal PC-Kurse anbieten, obwohl die für MS-Kranke sehr wichtig wären. Ich kann und werde mich da nicht mehr einbringen. Das soll's jetzt aber ,bitte, von mir gewesen sein.

Hi @ingo

Ich verstehe deinen Frust !